Sickle Cell Awareness

See English translation

In Amerika is het deze maand september National Sickle Cell Awareness Month. Ik werd hier eerder deze maand op geattendeerd door een tweet van het Witte Huis (@WhiteHouse). De maand is ingesteld door het Amerikaanse Congres en 'uitgeroepen' door de president. De Amerikaanse patiëntenvereniging heeft een speciale website over de activiteiten en aandachtspunten. 

De link naar deze website heb ik meteen doorgestuurd aan een Nederlandse vriendin van Afrikaanse afkomst die nu in Amerika woont en die aan deze ziekte lijdt. In mijn vriendenkring ken ik meerdere mensen met sikkelcel-anemie. Het is een erfelijke ziekte die veel voorkomt in West-Afrika. Door een genafwijking zijn de rode bloedlichaampjes niet gesloten als een cirkel maar halfrond en open, in de vorm van een sikkel. Zo'n half open bloedlichaampje kan minder goed een zuurstofcel vervoeren en daardoor leidt deze afwijking tot een ernstige vorm van bloedarmoede (anemie). 

De ziekte gaat gepaard met heftige pijnaanvallen. Ik ben daar wel eens getuige van geweest. Een andere keer had ik bij een vriendin thuis afgesproken maar kreeg ik onderweg een telefoontje dat ik door moest reizen naar het AMC in Amsterdam. Daar trof ik haar overigens al weer vrij vrolijk glimlachend aan op een onderzoekstafel. De pijnaanval was voorbij, maar ze moest nog wel aansterken. Op de middelbare school was zij door bloedarmoede ook al eens flauwgevallen in de klas en met een ambulance met spoed naar het ziekenhuis gebracht. De aanvallen worden bestreden met pijnstilling en het zo nodig toedienen van zuurstof, een vochtinfuus of bloedtransfusie. Genezing is niet mogelijk. De ziekte kan op den duur lijden tot ernstige schade aan de organen en daardoor uiteindelijk levensbedreigend zijn. 

Er is een evolutionair en praktisch verband tussen sikkelcel en malaria. De malariaparasiet grijpt de rode bloedlichaampjes aan en is daardoor dodelijk, maar door de sikkelvorm en de kortere levensduur van de rode bloedlichaampjes maakt de parasiet bij een sikkelcellijder minder kans. Omgekeerd wordt de genafwijking in West-Afrika door de immuniteit tegen malaria sterker doorgegeven aan volgende generaties. Pas onlangs wees iemand mij op dit verband en dat maakte voor mij meteen veel duidelijk. De eerste keer, jaren geleden, dat een vriendin uit Sierra Leone mij appte dat ze malaria had, schrok ik enorm. Voor ons westerlingen kan malaria binnen een paar dagen dodelijk zijn. Voor, tijdens en na mijn bezoek aan Sierra Leone moest ik dagelijks malariatabletten slikken. Ik weet van een Nederlands gezin waar de moeder enkele dagen na een vakantie in Afrika thuis in de nacht onverwachts ziek werd en heel snel daarna is overleden. Malaria is voor ons een dodelijke ziekte. Maar mijn Afrikaanse vriendin stuurde mij enkele uren na het eerste verontrustende bericht een vrolijke foto uit het ziekenhuis. Ze was dezelfde dag al weer beter. 

Nadien heb ik talloze keren uit Sierre Leone een appje en een foto gehad. "Uncle Ytzen, I'm sick". Als ik vraag wat er scheelt, dan is het steevast malaria. Zoals bij ons "griep". Bijna altijd krijg ik dan een foto van de patiënt op een stretcher in het ziekenhuis of thuis op de bank aan het infuus. Moeder of kind is van werk of school naar het ziekenhuis of huis gespoed, maar na de "drip" voelen ze zich dezelfde dag al weer een stuk beter en vaak kunnen ze de volgende dag al weer naar school of werk. Het wrange en verdrietige is dat deze lieve Afrikaanse vriendin, die zo tamelijk onbezorgd appte over haar malaria, een aantal jaren later is overleden aan complicaties bij een andere ziekte die heel veel voorkomt bij West-Afrikaanse vrouwen, namelijk fibroids, goedaardige tumoren in de baarmoeder. Door ernstig bloedverlies heeft zij een operatie niet overleefd. De gemiddelde levensverwachting in Sierra Leone, één van de allerarmste landen van de wereld, is nu ongeveer 54 jaar.

Awareness van armoede, gebrekkige gezondheidszorg en genetische ziektes is bepaald niet overbodig.   

Bronnen:
National Sickle Cell Awareness Month
Verklaring president Donald Trump (PDF 4p)
Wikipedia: Sikkelcelanemie
Het Sikkelcelfonds: Wat is sikkelcelziekte