Hobbelige busreis

See English translation: Bumpy bus ride

Vandaag 75 jaar geleden, 17 mei 1949, trouwden mijn ouders, Reinder Beert Lont en Grietje Tamminga, in Leeuwarden. Zij kregen vijf kinderen: Jikke, Dirk, Ytzen, Johan en Feikje. Vijfentwintig jaar geleden een groot feest en een familiereünie in de Open Haven in Zeewolde, het kerkelijk centrum van waaruit we later onze vader in 2001 en moeder in 2012 naar de begraafplaats aan de Dasselaarweg brachten.

Vanmorgen heb ik het graf gepoetst van mijn ouders in Zeewolde en vanmiddag het graf van mijn broer Johan in Barneveld. Misschien wordt dit plekje als het zover is ook mijn laatste adres, net als ik eerder voor hem heeft hij nog wel een plekje voor me vrij. Maar zover is het nog niet. Nu eerst het stof en de spetters van m'n kleren vegen en dan naar vrienden, m'n vriendje van de overkant, sinds wij in januari 1960 in Barneveld kwamen wonen.

Vanmiddag met een verenloos minibusje van Nijkerk naar Barneveld de meest hobbelige busreis van m'n leven meegemaakt. Ik vloog elke paar meter bij wéér een volgende verkeersdrempel hoog de lucht in en zonder parachute klapte ik dan keihard weer neer in m'n stoel, ik moest mij gedurig vasthouden aan een paal. Je zou van lijn 509 Nijkerk - Barneveld een avontuurlijk reisprogramma kunnen maken. De lijn wordt overigens gerund door EBS van de Israëlische busmaatschappij Egged en ik heb eerder veel avontuurlijke busreizen met Egged meegemaakt, chauffeurs die altijd met één hand aan het stuur een haarspeldenbocht nemen door de bergen of de Negev-woestijn, radio keihard aan, ik ben wel wat gewend. 

Maar vandaag is dus een slingerende en hobbelige reis naar mijn jeugd en verder verleden, waar ik vandaan gekomen ben.

Bumpy bus ride

Translation from Hobbelige busreis

Today 75 years ago, May 17, 1949, my parents, Reinder Beert Lont and Grietje Tamminga, married in Leeuwarden. They had five children: Jikke, Dirk, Ytzen, Johan and Feikje. Twenty-five years ago we had a big party and family reunion in the Open Haven (Open Harbour) in Zeewolde, the church center from which we later brought our father in 2001 and mother in 2012 to the cemetery on Dasselaarweg.

This morning I cleaned the grave of my parents in Zeewolde and this afternoon the grave of my brother Johan in Barneveld. Maybe this place will also be my last address when the time comes. Just like I had earlier for him, he still has a place available for me. But we are not there yet. Now first wipe the dust and splashes from my clothes and then go to friends, my childhood friend from across the street, since we came to live in Barneveld in January 1960, when I was four years old. 

This afternoon I experienced the bumpiest bus ride of my life in a seemingly suspensionless minibus from Nijkerk to Barneveld. Every few meters I flew high into the air at yet another speed bump and without a parachute I collapsed back into my seat, I had to hold on to a pole all the time. You could make an adventurous travel televisionprogram from line 509 Nijkerk to Barneveld. The line is run by EBS of the Israeli bus company Egged. I have previously experienced many adventurous bus trips with Egged, drivers who always take a hairpin bend through the mountains or the Negev desert with one hand on the steering wheel, radio on loudly, I am quite used to it.

But today is a winding and bumpy journey to my youth and further past, where I came from.

Vragen die om antwoord vragen

Als verlanglijstje voor mijn vijftigste verjaardag (19 augustus 2005) heb ik indertijd de todo-list uit mijn digitale agenda leeggeschud (boeken die ik wilde lezen, plekken die ik wilde zien, klussen die ik wilde klaren, vragen waarop ik antwoord zocht) in plaats van 'spullen' te vragen. Mijn vrienden en familie sprongen daar geweldig op in. Mijn broer Johan (30/8/1959-6/9/2010) las voor mij één van de boeken van mijn lijst (inderdaad precies zoals bedoeld: niet het boek, maar het lezen) en hij zocht het antwoord op een aantal van mijn vragen en maakte daarvan een beknopte website. Die website was ik kwijt, maar vond ik vandaag terug op een oude backupdisk en heb ik vanmiddag weer geïnstalleerd.

https://ytzenlont.nl/vragen/

De link naar de vragen heb ik ook toegevoegd aan de links naar de webpresence van mijn broer onderaan de contactpagina van Stylo. 

East Asia's Coming Population Collapse

In the decades immediately ahead, East Asia will experience perhaps the modern world’s most dramatic demographic shift. All of the region’s main states—China, Japan, South Korea, and Taiwan—are about to enter into an era of depopulation, in which they will age dramatically and lose millions of people.

There is more to national power than head counts, of course. But depopulation will disadvantage East Asia’s states in ways that will become increasingly difficult to overcome. Demography is not destiny, but the power of demography means the long-heralded “Asian century” may never truly arrive.

Read: Foreign Affairs (2024-05-08)

Nieuwe stad voor de kust van Sierra Leone?

Acteur Idris Elba wil een nieuwe stad laten bouwen op een eiland voor de kust van Sierra Leone. Hij richtte in 2019 Sherbro Alliance Partners (SAP) op, samen met jeugdvriendin Siaka Stevens, wier grootvader in de jaren zeventig en tachtig president van Sierra Leone was.

 
Architectuurstudio’s Sasaki Associates en Foster + Partners voegden zich daar onlangs bij en zijn bezig met de planning van een slimme stad voor maximaal een miljoen mensen op het eiland Sherbro, voor de kust van het West-Afrikaanse land.

Het eiland wordt volgens de makers een ‘Afro-dynamische ecostad’, gebaseerd op Afrikaanse culturele waarden, waarbij gemeenschap, samenwerking en natuur op de voorgrond staan.

Het project wordt gefinancierd via een publiek-privaat partnerschap en gaat naar verwachting miljarden dollars kosten. Het eiland zal functioneren op een juridisch en economisch systeem dat gescheiden is van het vasteland van Sierra Leone en wordt een ‘aangewezen speciale economische zone’. Uiteindelijk hoopt men toerisme aan te trekken langs de spectaculaire 30 kilometer lange kustlijn. En de blik richting Afrika bij te stellen.

Lees verder: modmod.nl 

Handelsregister met meer privacy

De regering komt met voorstellen, waarover nu internetconsultatie plaatsvindt, met nieuwe regels voor het handelsregister van de Kamer van Koophandel: een betere bescherming van persoonsgegevens, een rem op ongewenste directe marketing en een andere vorm van financiering van het handelsregister.

 
In het nieuwe plan zou je net als vroeger een jaarbijdrage moeten betalen. Dat zal wennen worden, maar het is wel terecht. Nu wordt het handelsregister o.a. gefinancierd met het verkopen van gegevens. Daar hebben vooral kleine ondernemers erg last van. Ik herinner mij dat ik indertijd al vrij snel mijn telefoonnummer uit het handelsregister heb laten verwijderen, omdat ik in de kleine uurtjes thuis wakker werd gebeld door reclamefaxberichten. Nu worden mensen aan de deur lastig gevallen of ze worden slachtoffer van doxing, het met kwaadaardige bedoelingen publiceren van privégegevens.

 
Aan de andere kant heb ik ook veel geprofiteerd van de directe marketing: toen ik nog 'van niks wist' heb ik veel geleerd van de ongevraagde zakelijke post, aanbiedingen en symposia. Je moet je informatie érgens vandaan halen. Ook heb ik gebruik gemaakt van cursussen en informatie die de Kamer van Koophandel bood. Ook heb ik een landelijk naamsonderzoek laten doen alvorens mijn bedrijfsnaam definitief vast te leggen (ik sta nu ingeschreven met de handelsnamen Stylo, stylo.nl en stylo.eu). Daar moest indertijd nog flink voor betaald worden, ook omdat de bestanden van de regionale Kamers nog niet met elkaar verbonden waren. Vervolgens heb ik contact opgenomen met de bedrijven die uit dit onderzoek naar voren kwamen en ook maar het minst op mijn bedrijfsnaam leken (zoals Style en Stiho) om welwillende schrifteljke toestemming te vragen - en te krijgen - voor het gebruik van de naam Stylo. Een fatsoen dat niet alle ondernemers vandaag de dag nog kunnen opbrengen, zo heb ik ervaren, terwijl je daar nu alleen maar even je voorgenomen bedrijfsnaam in de centrale database hoeft in te typen en je hebt direct antwoord.

Op 15 april van dit jaar stond ik veertig jaar ingeschreven in het handelsregister en heb ik mijzelf stilletjes een lintje gegeven.

Het handelsregister móet wel openbaar blijven, want dat is de essentie van het register. Iedereen moet kunnen zien met wie hij zaken doet.

Lees: rijksoverheid.nl 08-05-2024

Vernieuwing Handelsregister streeft naar privacy en veiligheid voor ondernemers

Hoop

Medical journey may offer hope

> See also English translation

Vanmorgen ontving ik onderstaand bericht van de New York Times met een 'breaking news alert' in mijn mailbox. Ik heb - letterlijk - de pijn gezien van vrienden die aan sickle cell anemia lijden. De rode bloedlichaampjes, die zuurstof door het lichaam moeten vervoeren, zijn niet rond zoals het hoort, maar half open als een sikkel. Dit leidt tot bloedarmoede, tekort aan zuurstof in de organen en pijnaanvallen. De ziekte komt veel voor onder mensen uit West-Afrika. Een geluk bij een ongeluk is dat het hen veelal geheel of gedeelteljk immuun maakt voor malaria, omdat de malariaparasiet evenmin grip krijgt op de sikkelvormig bloedcellen. Maar doordat juist veel sikkelcel-lijders de malaria overleefden, heeft deze eigenschap zich bij mensen van West-Afrikaanse afkomst genetisch versterkt.

In mijn vriendenkring ken ik nogal wat mensen die deze ziekte actief of passief onder de leden hebben. In 2006 stelde ik mij garant voor een bezoek van een 13-jarig meisje en haar oma naar Nederland. Oma had het meisje meegenomen op de vlucht voor de rebellen en groot was het geluk toen bleek - bij toeval ontdekt - dat zij nog in leven waren. Ik kon meewerken aan hun familiehereniging. Ik herinner me haar pijnaanvallen en flauwvallen. Ik was onderweg naar haar en dan appte ze dat ik maar naar het AMC moest komen, waar ze net met de ambulance naartoe was gebracht. Na een bloedtransfusie knapte ze op en kon ik haar meenemen. Inmiddels is zij geëmigreerd naar Amerika en heeft ze daar een gezin. Haar twee zoontjes zijn ook sikkelceldrager en één van beiden is vorig jaar behandeld met een transplantatie van beenmerg van de ander. Vanmorgen stuurde ik haar de link van het bericht in de New York Times.

Ze reageerde meteen. Haar zoontje is behandeld in hetzelfde ziekenhuis en door de arts die in het artikel genoemd worden. "He and his team are the best of the best", appt ze. Haar zoontje is nu sikkelcel-vrij, nog wel drager van het gen maar niet vatbaar meer voor de ziekte. "I am very happy for this breakthrough and I pray more people will get the opportunity to experience recovery and live a normal life".

De moderne wetenschap boezemt mij vaak angst in. Wat kan er allemaal en waar leidt het allemaal toe? Maar ik voel ook een grote dankbaarheid voor de mogelijkheden die deze tijd biedt. De kansenongelijkheid doet mij pijn. Tegelijk met de appjes uit Amerika kreeg ik appjes uit West-Afrika van een vriend die volledig aan de grond zit en honger lijdt. "I am glad it worked out for your child and that you had this opportunity", appte ik naar Amerika, "I'm also happy I could walk along a few steps in your life". De appjes uit West-Afrika negeerde ik. Voorlopig. Ik voelde mij als Bathasar Gerards door vier paarden uit elkaar getrokken. Eerst moet het goede nieuws bezinken voordat ik het slechte nieuws weer tot mij kan laten doordringen.

New York Times May 6 2024
First Patient Begins Newly Approved Sickle Cell Gene Therapy

On Wednesday, Kendric Cromer, a 12-year-old boy from a suburb of Washington, became the first person in the world with sickle cell disease to begin a commercially approved gene therapy that may cure the condition. For the estimated 20,000 people with sickle cell in the United States who qualify for the treatment, the start of Kendric’s monthslong medical journey may offer hope.

Lees verder. 

Hope

Medical journey may offer hope

Translated from Dutch

This morning I received this message (below) about a sickle cell therapy, from the New York Times with a 'breaking news alert' in my mailbox. I have seen - literally - the pain of friends suffering from sickle cell anemia. The red blood cells, which must transport oxygen through the body, are not round as they should be, but half open like a sickle. This leads to anemia, lack of oxygen in the organs and attacks of pain. The disease is common among people from West Africa. A fortunate thing is that it often makes them completely or partially immune to malaria, because the malaria parasite also cannot get a grip on the sickle-shaped blood cells. But because many sickle cell sufferers survived malaria, this trait has been genetically strengthened in people of West African descent.

In my circle of friends I know quite a few people who actively or passively suffer from this disease. In 2006 I issued a declaration of guarantee for a visit to the Netherlands by a 13-year-old girl and her grandmother. Grandma had taken the girl with her on the run from the rebels and great was the joy when it turned out - discovered by chance - that they were still alive. I could contribute to their family reunion. I remember her attacks of pain and fainting. I was on my way to her when she texted me to come to the Amsterdam Medical Centre AMC, where she had just been taken by ambulance. After a blood transfusion her condition improved and I was able to take her with me. She has now emigrated to America and has a family there. Her two sons are also sickle cell carriers and one of them was treated last year with a transplant of bone marrow from the other. This morning I sent her the link to the New York Times post.

She responded immediately. Her son was treated in the same hospital and by the doctor mentioned in the article. “He and his team are the best of the best,” she texts. Her son is now sickle cell-free, still a carrier of the gene but no longer susceptible to the disease. "I am very happy for this breakthrough and I pray more people will get the opportunity to experience recovery and live a normal life", she wrote. 

Modern science often frightens me. What is possible and where does it all lead? But I also feel great gratitude for the possibilities that this time offers. The inequality of opportunity hurts me. At the same time as the messages from America, I received messages from West Africa from a friend who is completely devastated and starving. "I am glad it worked out for your child and that you had this opportunity", I texted to America, "I'm also happy I could walk along a few steps in your life". But I ignored the texts from West Africa. For the time being.  I felt like Bathasar Gerards (the murderer of the founding father of the Netherlands, Willem van Oranje in 1584, who received a cruel punishment) being pulled apart by four horses. First the good news has to sink in before I can let the bad news get through again.

New York Times May 6 2024
First Patient Begins Newly Approved Sickle Cell Gene Therapy
On Wednesday, Kendric Cromer, a 12-year-old boy from a suburb of Washington, became the first person in the world with sickle cell disease to begin a commercially approved gene therapy that may cure the condition. For the estimated 20,000 people with sickle cell in the United States who qualify for the treatment, the start of Kendric's monthslong medical journey may offer hope.

Read more.