Hoop

Medical journey may offer hope

> See also English translation

Vanmorgen ontving ik onderstaand bericht van de New York Times met een 'breaking news alert' in mijn mailbox. Ik heb - letterlijk - de pijn gezien van vrienden die aan sickle cell anemia lijden. De rode bloedlichaampjes, die zuurstof door het lichaam moeten vervoeren, zijn niet rond zoals het hoort, maar half open als een sikkel. Dit leidt tot bloedarmoede, tekort aan zuurstof in de organen en pijnaanvallen. De ziekte komt veel voor onder mensen uit West-Afrika. Een geluk bij een ongeluk is dat het hen veelal geheel of gedeelteljk immuun maakt voor malaria, omdat de malariaparasiet evenmin grip krijgt op de sikkelvormig bloedcellen. Maar doordat juist veel sikkelcel-lijders de malaria overleefden, heeft deze eigenschap zich bij mensen van West-Afrikaanse afkomst genetisch versterkt.

In mijn vriendenkring ken ik nogal wat mensen die deze ziekte actief of passief onder de leden hebben. In 2006 stelde ik mij garant voor een bezoek van een 13-jarig meisje en haar oma naar Nederland. Oma had het meisje meegenomen op de vlucht voor de rebellen en groot was het geluk toen bleek - bij toeval ontdekt - dat zij nog in leven waren. Ik kon meewerken aan hun familiehereniging. Ik herinner me haar pijnaanvallen en flauwvallen. Ik was onderweg naar haar en dan appte ze dat ik maar naar het AMC moest komen, waar ze net met de ambulance naartoe was gebracht. Na een bloedtransfusie knapte ze op en kon ik haar meenemen. Inmiddels is zij geëmigreerd naar Amerika en heeft ze daar een gezin. Haar twee zoontjes zijn ook sikkelceldrager en één van beiden is vorig jaar behandeld met een transplantatie van beenmerg van de ander. Vanmorgen stuurde ik haar de link van het bericht in de New York Times.

Ze reageerde meteen. Haar zoontje is behandeld in hetzelfde ziekenhuis en door de arts die in het artikel genoemd worden. "He and his team are the best of the best", appt ze. Haar zoontje is nu sikkelcel-vrij, nog wel drager van het gen maar niet vatbaar meer voor de ziekte. "I am very happy for this breakthrough and I pray more people will get the opportunity to experience recovery and live a normal life".

De moderne wetenschap boezemt mij vaak angst in. Wat kan er allemaal en waar leidt het allemaal toe? Maar ik voel ook een grote dankbaarheid voor de mogelijkheden die deze tijd biedt. De kansenongelijkheid doet mij pijn. Tegelijk met de appjes uit Amerika kreeg ik appjes uit West-Afrika van een vriend die volledig aan de grond zit en honger lijdt. "I am glad it worked out for your child and that you had this opportunity", appte ik naar Amerika, "I'm also happy I could walk along a few steps in your life". De appjes uit West-Afrika negeerde ik. Voorlopig. Ik voelde mij als Bathasar Gerards door vier paarden uit elkaar getrokken. Eerst moet het goede nieuws bezinken voordat ik het slechte nieuws weer tot mij kan laten doordringen.

New York Times May 6 2024
First Patient Begins Newly Approved Sickle Cell Gene Therapy

On Wednesday, Kendric Cromer, a 12-year-old boy from a suburb of Washington, became the first person in the world with sickle cell disease to begin a commercially approved gene therapy that may cure the condition. For the estimated 20,000 people with sickle cell in the United States who qualify for the treatment, the start of Kendric’s monthslong medical journey may offer hope.

Lees verder.